Este ano o Brasil celebrou o “Dia Internacional da Hemofilia” - 17 de abril, de uma nova forma. Com iniciativa conjunta da Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde - CPNSH/ MS e da Federação Brasileira de Hemofilia – FBH, aconteceu em Brasília, o “I Fórum Nacional de Hemofilia”. Estiveram antes reunidos, de 15 a 16 de abril, as Associações Estaduais de Hemofilia e profissionais especializados em diversas áreas de interesse nas coagulopatias. Foram abordados tanto assuntos técnicos que nortearam as decisões dos pacientes e lideres, como: noções do tratamento atual e diagnostico, a doença de von Willebrand, a hepatite C e a SIDA, até os temas de defesa dos direitos do cidadão; deveres das associações; papel dos órgãos controladores, como o TCU e novas diretrizes para incorporação de tecnologias em saúde. A FBH também contou com o suporte dos seus Comitês Técnicos - o CT Médico e CT Enfermeiros, compostos por profissionais de conhecimento técnico e dedicação à hemofilia, reconhecidos.
No dia 17, durante o Fórum, o hematologista Guilherme Genovez, Coordenador da CPNSH/ MS e demais membros da CPNSH, área do MS responsável pelas aquisições de medicamentos, dentre outras, tiveram oportunidade de explicar todos os desafios enfrentados para a Atenção as Coagulopatias. Por outro lado, os trabalhos em grupos coordenados pela FBH, levaram ao Forum as prioridades levantadas nos dias anteriores: 1. A estabilização do abastecimento e o aumento da aquisição de fatores de coagulação para o tratamento pelo Governo Federal; 2. A implementação e aumento da Dose Domiciliar de Fatores; 3. O desenvolvimento de um protocolo de tratamento profilático com Fatores visando a prevenção da artropatia hemofilica; 4. A reestruturação e capacitação das equipes multidisciplinares de hemofilia dos Hemocentros, prevendo também o diagnostico laboratorial, 5. O desenvolvimento de ações que visam pactuar entre os gestores o tratamento ortopédico de alta complexidade para as seqüelas da artropatia. A hematologista Sylvia Thomas, presidente da FBH ressalta que foi avaliada como urgente a formalização, em termos legais do “Programa de Coagulopatias”, prevendo-se a inserção da representação dos usuários e dos Comitês Técnicos que a ampara, com papeis claramente definidos e com possibilidade de atuar durante os momentos decisórios desse programa.
O principal destaque do Fórum foi o abastecimento de produtos para tratamento, os Fatores de Coagulação, que parece não se dever à insuficiência de recursos orçamentários/financeiros, mas sim a diversos entraves burocráticos que permeiam os processos das licitações. O Fórum apontou a necessidade urgente adoção de práticas desburocratizantes na aquisição e distribuição dos medicamentos da hemofilia a todo país.
O Fórum destacou o tema da campanha para 2008, promovida pela Federação Mundial de Hemofilia: “Count me in” ou “Quero me cadastrar”. O objetivo é de incentivar a identificação dos pacientes com hemofilia, que é a base para qualquer planejamento, inclusive o do Programa Nacional de Coagulopatias. No evento foi lançado pela CPNSH/MS, o CD Rom “Perfil das Coagulopatias Hereditarias no Brasil”. Esse importante trabalho traz um levantamento pormenorizado do perfil das coagulopatias no país.
Um desdobramento importante foi a formação de um grupo de condução que terá a presença de 2 usuarios indicados pela FBH, 1 membro indicado pela Hemorrede alem dos tecnicos do MS, com a função de estudar de forma mais aprofundada e resolver alguns dos problemas que afligem cronicamente esse grupo de pacientes, hoje mais de 11 000 no país.
Fonte: FBH |
